Rapport du CGIET sur les conditions de création de valeur des logiciels sociaux en santé et autonomie

Les conditions de création de valeur des logiciels sociaux en santé et autonomie

[RAPPORT du Conseil général de l'industrie, de l'énergie et des technologies (CGIET)]

SYNTHÈSE

Nos sociétés contemporaines voient depuis quelques années le développement rapide des logiciels dits « sociaux » et de leur usage dans tous les secteurs de l’économie et de la vie collective, y compris dans le sanitaire et le social. L’arrivée d’applications permettant à chacun de configurer son espace personnel de communication, approche dite « Web 2.0 », a contribué à faire connaître le potentiel de ces technologies en termes de participation sociale.

Pour autant, la diffusion de ces solutions peut avoir des conséquences, positives ou négatives, en matière de santé publique : elles peuvent contribuer à une dissémination rapide des connaissances et à l’émergence de nouveaux savoirs issus de la réalité quotidienne des patients, des aidants, des professionnels. Mais elles ont aussi un impact significatif sur la relation entre le patient, ses proches et le médecin ou les professionnels de santé dans un sens qui varie sans doute selon les situations et qu’il serait souhaitable d’anticiper. Il s’agit de mieux comprendre les phénomènes émergeant autour de cette relation pour mieux les accompagner et mieux répondre au besoin des citoyens.

Compte-tenu de ces enjeux, il est utile de comprendre la valeur potentielle des logiciels sociaux dans le secteur santé-social, au-delà du discours des promoteurs de la « Santé 2.0 », en s’appuyant sur la réalité sociale et l’observation des communautés constituées utilisatrices de ces outils. Ce rapport vise à apporter un éclairage à cette question.

Dans une première partie les enjeux de l’information et de la connaissance dans le secteur santé social sont rappelés. Le contexte est celui où le citoyen, bénéficiaire des progrès de la médecine, se voit reconnu une responsabilité accrue vis-à-vis de sa santé. Ceci favorise l’usage des technologies de l’information et des communications (TIC) et de l’Internet pour la santé et l'autonomie qui deviennent ainsi un nouvel enjeu de politique publique.

La deuxième partie présente une synthèse des résultats des investigations réalisées par l’équipe de sociologues recrutée pour ce travail, en liaison avec un groupe de travail pluridisciplinaire. Des entretiens ciblés ont été finalement conduits pour discuter les résultats obtenus. Il apparaît que le type de valeur produit par les logiciels sociaux résulte dans une large mesure des modalités d’accueil, de modération des communautés humaines qui portent ces solutions technologiques. Réciproquement, le milieu associatif trouve dans ces solutions de nouvelles opportunités d’action collective et de prise en charge. La diffusion de ces nouvelles pratiques est susceptible, plus largement, de transformer les rapports de notre société avec la question de la santé, de la vie, de la mort. En effet, ces thèmes émergent ainsi du "non-dit" et deviennent même source de nouvelles solidarités.

La troisième partie s’intéresse à la dimension économique et industrielle du sujet autour du thème central des conditions de création de valeur. Les logiciels sociaux et les applications du Web 2.0, porteurs de développement et de partage des connaissances, de participation sociale, sont reconnus comme potentiellement facteurs de développement économique pour tous les secteurs de l’économie. Mais les transformations sous-jacentes ne sont pas sans risque, et en particulier la transposition de ces avantages au secteur santé social ne peut être réalisée sans précaution : qualification des solutions, des informations et connaissances accessibles, accueil des internautes visiteurs et reconnaissance de leurs contributions, notamment.

La quatrième partie rassemble les propositions que ces analyses permettent de formuler.

1. Améliorer la compréhension des enjeux par un ensemble d’études ciblées ;
2. Promouvoir un ou quelques sites de confiance pour l’accès aux connaissances de santé ;
3. Soutenir le développement de bons usages des logiciels sociaux en santé et autonomie à forte valeur ajoutée économique et sociale ;
4. Diffuser dans le public et parmi les professionnels une pédagogie de l'information santé sur le Web ;
5. Promouvoir un régime de propriété intellectuelle incitatif et ouvert, au profit des contributeurs.

source : Conseil général de l'industrie, de l'énergie et des technologies (CGIET) -