Médecine et profilages médicaux en ligne : l'éthique des soins de santé "personnalisés" à l'ère du consumérisme (Nuffield Council on Bioethics, analyse BE Royaume-Uni) -30/06/2011 - Dans un rapport publié en octobre 2010, le Nuffield Council on Bioethics étudie un certain nombre de développements scientifiques et médicaux dans le domaine du profilage médical et de la médecine en ligne. Parfois proclamés comme annonciateurs d'une ère nouvelle concernant les soins de santé "personnalisés", ces développements sont présentés comme venant révolutionner le domaine de la santé en ce qu'ils viendront grandement améliorer la vie de beaucoup de gens grâce à des diagnostics et traitements individualisés. Pour d'autres au contraire, il s'agit d'une campagne qui pourrait se révéler trompeuse à moyen ou long terme si les promesses avancées ne sont pas tenues. Que l'on soit d'une opinion ou de l'autre, les auteurs du rapport estiment que la vitesse avec laquelle ces développements progressent d'une part, et la nature des questions qu'ils soulèvent d'autre part, justifient qu'une attention particulière leur soit portée à tous les niveaux, scientifique, réglementaire, commercial, politique, individuel, etc. Les développements scientifiques et technologiques d'intérêt dans le rapport concernent tout particulièrement la recherche en génétique et les technologies d'imagerie et d'information...
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1. Le contexte social
Les auteurs se sont penchés sur les interactions existant entre les développements technologiques observés dans les domaines de l'analyse génétique et de la médecine en ligne d'une part, et les changements économiques et sociaux qu'ils engendrent, d'autre part : industrie de la santé à l'échelle mondiale, mesures publiques mises en oeuvre, comportement de consommateur, etc. Les revendications selon lesquelles les développements évoqués plus haut mèneront à une augmentation de la "personnalisation" sont largement associées à un contexte social que les auteurs traitent dans ce chapitre. Ils explorent deux types de pressions sociales, la responsabilisation et le consumérisme qui, selon eux, vont au-delà des soins de santé et présentent des défis éthiques importants à la fois pour les personnes et la société dans son ensemble...
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...2. Les questions éthiques
Les questions éthiques soulevées par ces développements technologiques dans les domaines de l'analyse génétique et de la médecine en ligne se rapportent pour la plupart à ces notions de responsabilisation et de consumérisme. Les auteurs proposent cinq valeurs éthiques qu'ils considèrent comme importantes dans le cadre de mesures de gouvernance et de mise en pratique des développements considérés dans leur rapport :
- protection des informations privées ;
- libre choix des personnes dans la poursuite de leurs intérêts (ou respect de l'autonomie et de la responsabilité personnelle) ;
- mise en oeuvre de mesures, par l'Etat, à tous les niveaux d'organisation, visant à réduire les dangers et préjudices pouvant être occasionnés ;
- utilisation correcte et efficace des ressources publiques ;
- préservation des valeurs de solidarité sociale, incluant le partage des risques et la protection des personnes vulnérables, en informant les mesures publiques.
La prise en compte de ces valeurs éthiques est complexe, car d'une part elles sont conflictuelles, et, d'autre part, il est impossible d'établir une hiérarchisation, aucune n'étant automatiquement dominante sur les autres en termes de bonnes pratiques. Il convient donc de garder une approche au cas par cas dans l'évaluation des bénéfices et dangers ou préjudices potentiels de ces développements.
3. Les différents types d'interventions
S'il est généralement aisé d'identifier les questions éthiques soulevées par les progrès scientifiques et technologiques, il est plus délicat d'émettre des recommandations quant au type d'intervention publique visant d'une part, à favoriser la protection des personnes, et, d'autre part, à orienter les développements technologiques et scientifiques pour réduire les dangers potentiels aux personnes. La mise en oeuvre de telles interventions (décrites ci-après) n'est acceptable que lorsque la probabilité que les développements soient préjudiciables aux personnes est significative. Les auteurs du rapport soulignent cependant que dans tous les cas de figure, il est crucial d'arriver à un consensus entre les différentes parties prenantes pour la mise en place de telles interventions...
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Les auteurs suggèrent 45 recommandations, classées en sept grandes thématiques. Seules les plus importantes sont reprises ici.
4.1 La fracture numérique
La généralisation de l'utilisation d'Internet par les citoyens comme moyen alternatif d'achat souvent à des prix plus compétitifs que ceux trouvés dans les commerces traditionnels, pourrait mener à une "fracture numérique" entre les internautes et les personnes ne pouvant ou ne souhaitant pas utiliser cette commodité. Ces derniers pourraient être, à moyen terme, considérés comme "citoyens de seconde classe". Les auteurs recommandent donc que le gouvernement contrôle l'impact social de cette "fracture numérique" et que les professionnels des services de santé tiennent compte des besoins des personnes les plus vulnérables en s'attelant à réduire les inégalités.
4.2 Les bonnes pratiques
Selon les auteurs, les informations disponibles et offertes au consommateur par les prestataires de services de santé, en particulier ceux offrant les analyses médicales personnalisées et des services médicaux en ligne, sont en-deçà des standards de bonnes pratiques. Le rapport offre donc un guide des bonnes pratiques (appendice 2, non repris ici) pour aider au développement d'un climat de confiance et de transparence à la fois pour les prestataires de services et les consommateurs.
4.3 Le manque d'évidence
Si l'examen systématique de faits tangibles et prouvés est le fondement sur lequel reposent les politiques publiques, nombreux sont ceux qui estiment que dans le domaine du profilage médical et de la médecine en ligne, l'existence de preuves est souvent manquante (que ce soit en raison de confidentialité commerciale ou le fait que ces services sont relativement nouveaux). Les lacunes les plus importantes concernent notamment la manière avec laquelle ces services sont utilisés et les bénéfices et dangers potentiels qu'ils engendrent. Pour ces raisons, les auteurs recommandent que les décideurs (gouvernements et instances réglementaires) établissent une surveillance continue de ces services et encouragent des recherches supplémentaires.
4.4 L'Etat en tant que fournisseur d'information
En plus d'offrir des guides de bonnes pratiques, les auteurs estiment que le rôle des gouvernements est de garantir l'excellence des informations indépendantes disponibles concernant les développements et services mentionnés dans ce rapport. Il est notamment important que ces informations incluent les termes de police d'assurance personnelle lorsque cela est jugé approprié.
4.5 Les bonnes pratiques médicales de la part des professionnels médicaux
Les professionnels de la santé sont de plus en plus questionnés par leurs patients qui effectuent davantage de recherche sur Internet dans le but d'établir un auto-diagnostic de leurs symptômes. Les auteurs jugent qu'il est important que la formation de ces professionnels de la santé s'adapte à ce nouveau monde de l'information accessible à "tous".
4.6 Les systèmes d'accréditation
Malgré les limites et les critiques accordées aux systèmes d'accréditation, ils présentent toutefois des aspects positifs, par exemple en offrant des sources d'informations supplémentaires pour les utilisateurs et les consommateurs. Les auteurs recommandent, d'une part, la mise en oeuvre de "critères universels" pour ces systèmes d'accréditation, qui pourraient décerner des certifications aux sites Internet offrant des informations en ligne sur la santé, et, d'autre part, que l'accréditation des systèmes de dossiers médicaux personnels en ligne soit décernée par des services publics de santé.
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4.7 La protection contre les préjudices graves
En raison des dangers et préjudices graves pouvant dériver des services en ligne, les auteurs du rapport recommandent que des types d'interventions plus contraignantes que celles mentionnées plus haut soient mis en place, comme suit :
- dans le cadre d'achats de médicaments en ligne, les gouvernements devraient introduire (ou poursuivre) des processus de contrôle qualité pour les négociants en ligne de médicaments ou de produits vendus en tant que tels ; les gouvernements devraient par ailleurs établir et renforcer les réglementations se rapportant à l'approvisionnement d'antibiotiques ;
- en ce qui concerne l'analyse génétique personnelle pour susceptibilité individuelle aux maladies, les décideurs devraient exiger d'avoir accès aux preuves avancées par les entreprises eu égard aux revendications cliniques sur les bénéfices apportés par l'utilisation de leurs produits ; par ailleurs, les entreprises ne devraient pas analyser en connaissance de cause l'ADN d'enfants à moins qu'il n'existe un bien-fondé clinique ;
- dans le cas de l'imagerie corporelle directe au consommateur, les examens du corps entier effectués à l'aide de scanners de tomographie présentent des risques significatifs pour la santé en raison de la quantité de radiation émise pour l'obtention d'images. Ces risques seraient suffisants pour justifier l'interdiction de ces services. De même, l'imagerie de parties restreintes du corps devrait prendre place uniquement si elle est dans l'intérêt du consommateur... lire la totalité de l'analyse du BE Royaume-Uni numéro 110 (30/06/2011) - Ambassade de France au Royaume-Uni / ADIT - Nuffield Council on Bioethics : Government should do more to help people who use online health services - Nuffield Council on Bioethics' report : Medical profiling and online medicine: the ethics of ‘personalised’ healthcare in a consumer age -